Dz.U. 2024 poz. 495
DZIENNIK USTAW RZECZYPOSPOLITEJ POLSKIEJWarszawa, dnia 2 kwietnia 2024 r. Poz. 495 495 OBWIESZCZENIE MINISTRA ZDROWIA1) z dnia 21 marca 2024 r. w sprawie ogłoszenia jednolitego tekstu rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami 1. Na podstawie art. 16 ust. 3 ustawy z dnia 20 lipca 2000 r. o ogłaszaniu aktów normatywnych i niektórych innych aktów prawnych (Dz. U. z 2019 r. poz. 1461) ogłasza się w załączniku do niniejszego obwieszczenia jednolity tekst rozpo- rządzenia Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. z 2023 r. poz. 1603), z uwzględnie - niem zmian wprowadzonych: 1) rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2023 r. zmieniającym rozporządzenie w sprawie programu pilo- tażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im raso- patiami (Dz. U. poz. 1780); 2) rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 19 stycznia 2024 r. zmieniającym rozporządzenie w sprawie programu pilo- tażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im raso- patiami (Dz. U. poz. 74). 2. Podany w załączniku do niniejszego obwieszczenia tekst jednolity rozporządzenia nie obejmuje: 1) § 2 i § 3 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2023 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie progra- mu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 1780), które stanowią: „§ 2. Do rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego w zakresie ko- ordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, w okresie od dnia 1 lipca 2023 r. do dnia wejścia w życie rozporządzenia, stosuje się ceny jednostkowe oraz ryczałty, o których mowa w § 10 rozporządzenia zmienianego w § 1, w brzmieniu nadanym niniejszym rozporządzeniem. § 3. Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.”; 2) § 2 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 19 stycznia 2024 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 74), który stanowi: „§ 2. Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem następującym po dniu ogłoszenia.”. Minister Zdrowia: wz. W. Konieczny 1) Minister Zdrowia kieruje działem administracji rządowej – zdrowie, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 grudnia 2023 r. w sprawie szczegółowego zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2704).
Dziennik Ustaw – 2 – Poz. 495
Załącznik do obwieszczenia Ministra Zdrowia
z dnia 21 marca 2024 r. (Dz. U. poz. 495)
ROZPORZĄDZENIE
MINISTRA ZDROWIA1)
z dnia 15 czerwca 2020 r.
w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi
z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami
Na podstawie art. 48e ust. 5 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze
środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146) zarządza się, co następuje:
§ 1. Rozporządzenie określa warunki realizacji programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej
nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami, zwanego dalej „programem pilotażowym”.
§ 2. Użyte w rozporządzeniu określenia oznaczają:
1) dostęp – zapewnienie realizacji świadczeń opieki zdrowotnej w innym miejscu udzielania świadczeń lub lokalizacji
niż ta, w której świadczenia te są udzielane;
2) lekarz NF/RAS – lekarz specjalista w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej lub pediatrii, posiadający co naj-
mniej 2-letnie doświadczenie w pracy w oddziale szpitalnym lub poradni specjalistycznej, obejmujących opieką co
najmniej 100 świadczeniobiorców z rozpoznaniem NF/RAS w okresie co najmniej 2 lat;
3) lekarz specjalista – lekarz, który posiada specjalizację II stopnia lub tytuł specjalisty w określonej dziedzinie medycyny;
4) lokalizacja – budynek lub zespół budynków oznaczonych tym samym adresem albo oznaczonych innymi adresami,
ale położonych obok siebie i tworzących funkcjonalną całość, w których jest zlokalizowane miejsce udzielania świad-
czeń opieki zdrowotnej;
5) miejsce udzielania świadczeń opieki zdrowotnej – pomieszczenie lub zespół pomieszczeń w tej samej lokalizacji, po-
wiązanych funkcjonalnie i organizacyjnie, w celu wykonywania świadczeń opieki zdrowotnej;
6) NF/RAS – jednostki i zespoły chorobowe określone rozpoznaniem Q85.0 Nerwiakowłókniakowatość niezłośliwa
(Choroba von Recklinghausena) według klasyfikacji ICD-10 lub jednostki i zespoły chorobowe określone rozpozna-
niem:
a) 636 Neurofibromatoza typu 1 wraz jej postaciami allelicznymi: segmentalną Neurofibromatozą typu 1 oraz ro-
dzinną nerwiakowłókniakowatością kręgosłupową,
b) 363700 Neurofibromatoza typu 1 spowodowana mutacją genu NF1 lub delecją wewnątrzgenową,
c) 637 Neurofibromatoza typu 2,
d) 93921 Neurofibromatoza typu 3,
e) 97685 Zespół mikrodelecji 17q11,
f) 638 Neurofibromatoza – zespół Noonan,
g) 137605 Zespół Legiusa
– według klasyfikacji rozpoznań opisanych numerami ORPHA;
7) ośrodek koordynujący – podmiot leczniczy realizujący program pilotażowy, który koordynuje opiekę nad świadczenio-
biorcami z NF/RAS.
§ 3. Celem programu pilotażowego jest poprawa efektywności diagnostyki i leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS
oraz wczesne wykrywanie problemów zdrowotnych charakterystycznych dla tej grupy świadczeniobiorców, a także ocena
efektywności organizacyjnej nowego modelu opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS.
1) Na dzień ogłoszenia obwieszczenia w Dzienniku Ustaw Rzeczypospolitej Polskiej działem administracji rządowej – zdrowie kieruje
Minister Zdrowia, na podstawie § 1 ust. 2 rozporządzenia Prezesa Rady Ministrów z dnia 18 grudnia 2023 r. w sprawie szczegółowe -
go zakresu działania Ministra Zdrowia (Dz. U. poz. 2704).
Dziennik Ustaw – 3 – Poz. 495
§ 4. Okres realizacji programu pilotażowego obejmuje:
1) etap organizacji zakończony podpisaniem ze świadczeniodawcami umów o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej
w zakresie programu pilotażowego;
2)2) etap realizacji programu pilotażowego, który trwa od dnia podpisania umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowot-
nej w zakresie programu pilotażowego do dnia 31 grudnia 2024 r.;
3) etap ewaluacji programu pilotażowego, który trwa 3 miesiące od dnia zakończenia etapu realizacji.
§ 5. Program pilotażowy obejmuje świadczenia opieki zdrowotnej z zakresów określonych w art. 15 ust. 2 pkt 2 i 3
ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, zwanej dalej
„ustawą”.
§ 6. 1. Programem pilotażowym obejmuje się na podstawie skierowania lekarza ubezpieczenia zdrowotnego świadczenio-
biorców do 30. roku życia, u których:
1) podejrzewa się NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2 w zakresie porady
pierwszorazowej, o której mowa w § 7 ust. 2 pkt 1;
2) rozpoznano NF/RAS na podstawie klinicznych kryteriów kwalifikacji określonych w ust. 2.
2. Klinicznymi kryteriami kwalifikacji świadczeniobiorcy, o którym mowa w ust. 1, do objęcia programem pilotażo -
wym są:
1) obecność co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka w wieku do 2 lat lub co naj-
mniej 10 plam u dzieci w 3. roku życia albo
2) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie idio-
patycznego niedosłuchu znacznego stopnia, zwłaszcza obustronnego lub guzów ośrodkowego układu nerwowego
(OUN) o typie oponiaków, glejaków, obwodowych guzów o typie schwannoma lub zwapnień śródmózgowych lub
podtorebkowego zmętnienia soczewki, albo
3) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz stwierdzenie potwier-
dzonych histopatologicznie guzów obwodowego układu nerwowego o typie schwannoma, albo
4) obecność plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm, niezależnie od ich liczby, oraz posiadanie krewnego
pierwszego stopnia z rozpoznaniem Neurofibromatoza typu 2 lub Neurofibromatoza typu 3, albo
5) spełnienie co najmniej dwóch z następujących warunków:
a) co najmniej 6 plam skórnych „kawa z mlekiem” o średnicy >5 mm u dziecka przed okresem pokwitania lub
15 mm u świadczeniobiorcy po okresie pokwitania, b) co najmniej 2 nerwiakowłókniaki jakiegokolwiek typu lub co najmniej jeden nerwiakowłókniak splotowaty, c) piegowate nakrapianie okolicy pach lub pachwin, d) glejaki nerwu wzrokowego, e) co najmniej dwa guzki Lischa w tęczówce oka, f) dysplazja kości klinowej lub dysplazja kości długich kończyn powodująca ich deformację, w tym powikłaną tworzeniem stawów rzekomych, w szczególności kości piszczelowej, albo 6) spełnienie jednego z warunków, o których mowa w pkt 5, oraz posiadanie krewnego pierwszego stopnia z rozpozna- niem Neurofibromatoza typu 1. § 7. 1. Warunki realizacji świadczeń opieki zdrowotnej, w tym wyposażenie w sprzęt i aparaturę medyczną, odpowiada- ją wymaganiom określonym w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy odnoszących się odpowiednio do zakre- sów świadczeń, o których mowa w § 5. 2) W brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 1 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 29 sierpnia 2023 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewny- mi im rasopatiami (Dz. U. poz. 1780), które weszło w życie z dniem 5 września 2023 r.
Dziennik Ustaw – 4 – Poz. 495
2. Realizacja programu pilotażowego obejmuje:
1) poradę pierwszorazową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na ocenie stanu zdrowia świadczenio-
biorcy skierowanego do ośrodka koordynującego, obejmujące ocenę stanu klinicznego, w tym ocenę zgromadzonej lub
dostarczonej dokumentacji medycznej, wraz z potwierdzeniem klinicznych kryteriów kwalifikacji, o których mowa
w § 6 ust. 2, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS, obejmujące w szcze-
gólności:
a) zakwalifikowanie świadczeniobiorcy do programu pilotażowego w ośrodku koordynującym,
b) podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia problemu zdrowotnego towarzyszącego
lub wikłającego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10 oraz określenie
dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji,
c) wystawienie zleceń lub skierowań na dodatkowe badania diagnostyczne i konsultacje specjalistyczne, niezbędne
do prowadzenia procesu diagnostyczno-leczniczego,
d) zaplanowanie kolejnej wizyty w ośrodku koordynującym,
e) edukację związaną z planami prokreacyjnymi świadczeniobiorcy w związku z ryzykiem dziedziczenia choroby
oraz zagrożeń z niej wynikających dla chorego i jego rodziny, jeżeli dotyczy;
2) poradę kompleksową – jednorazowe świadczenie opieki zdrowotnej, polegające na kompleksowej ocenie stanu zdrowia
świadczeniobiorcy z NF/RAS, w tym ocenie stanu klinicznego, ocenie wyników zleconych badań diagnostycznych
i konsultacji specjalistycznych, z wyłączeniem zlecenia wykonania badań potwierdzających rozpoznanie NF/RAS,
obejmujące w szczególności podjęcie decyzji diagnostycznej – określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub prob-
lemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz
określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą w odniesieniu do podjętej decyzji;
3) poradę monitorującą – świadczenie opieki zdrowotnej wykonywane raz na 12 miesięcy, a w przypadku świadczenio-
biorcy powyżej 18. roku życia raz na 24 miesiące, obejmujące ocenę stanu zdrowia świadczeniobiorcy z NF/RAS, wy-
konanie badań kontrolnych, w tym obrazowych i konsultacji specjalistycznych, oraz podjęcie decyzji diagnostycznej –
określenie lub wykluczenie istnienia choroby lub problemu zdrowotnego towarzyszącego NF/RAS, w tym wskazanie
jednostki chorobowej według klasyfikacji ICD-10, oraz określenie dalszego schematu opieki nad świadczeniobiorcą;
4) poradę w trybie pilnym, w przypadku pojawienia się objawów wymagających pilnego rozpoczęcia procesu diagno-
styczno-terapeutycznego, wraz z zaplanowaniem dalszego postępowania;
5) kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monitorującej,
polegającą na realizacji konsultacji specjalistycznych lekarzy specjalistów w dziedzinie:
a) neurologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
b) neurologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
c) psychiatrii dzieci i młodzieży, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
d) psychiatrii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
e) chirurgii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia, przez lekarza z co najmniej
2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,
f) neurochirurgii, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w leczeniu nowotworów u dzieci,
g) endokrynologii i diabetologii dziecięcej, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia 18. roku życia,
h) endokrynologii, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
i) ortopedii i traumatologii narządu ruchu,
j) radiologii i diagnostyki obrazowej, przez lekarza z co najmniej 2-letnim doświadczeniem w zakresie sporządza-
nia oceny lub opisu zmian występujących w NF/RAS
– w lokalizacji,
k) otorynolaryngologii z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców powyżej 18. roku życia,
l) otorynolaryngologii dziecięcej z badaniem audiometrycznym, w przypadku świadczeniobiorców do ukończenia
18. roku życia,
m) okulistyki
– w dostępie;
Dziennik Ustaw – 5 – Poz. 495
6) konsultacje przeprowadzane za pośrednictwem systemów teleinformatycznych lub systemów łączności dla świadczenio-
biorców z NF/RAS oraz świadczeniodawców realizujących świadczenia na rzecz świadczeniobiorców z NF/RAS –
w przypadku pojawienia się nowych objawów lub powikłań choroby – udzielanie odpowiedzi nie później niż w termi-
nie 10 dni od dnia zgłoszenia;
7) przekazywanie Narodowemu Funduszowi Zdrowia, zwanemu dalej „Funduszem”, danych rozliczeniowych związa -
nych z realizacją programu pilotażowego obejmujących wszystkie wykonane procedury medyczne według klasyfika -
cji ICD-9 dotyczące diagnostyki lub leczenia świadczeniobiorców z NF/RAS.
3. Termin wizyty pierwszorazowej wyznacza się nie później niż w terminie 30 dni roboczych od dnia zgłoszenia się
świadczeniobiorcy do ośrodka koordynującego.
4. Kwalifikacja do programu pilotażowego następuje po potwierdzeniu istnienia klinicznych kryteriów kwalifikacji,
o których mowa w § 6 ust. 2, u świadczeniobiorcy, który nie ma ukończonego 30. roku życia w dniu kwalifikacji, oraz po
wyrażeniu zgody przez świadczeniobiorcę na objęcie programem pilotażowym. Świadczeniobiorcy zakwalifikowanemu do
programu pilotażowego wydaje się kartę NF/RAS, której wzór określa załącznik nr 1 do rozporządzenia.
5. Świadczeniobiorca po otrzymaniu karty NF/RAS deklaruje, pod opieką którego ośrodka koordynującego będzie po-
zostawać w czasie trwania programu pilotażowego. Wzór deklaracji stanowi załącznik nr 2 do rozporządzenia.
§ 8. Program pilotażowy jest realizowany przez ośrodki koordynujące określone w załączniku nr 3 do rozporządzenia.
§ 9. Ośrodek koordynujący realizuje umowę o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w rodzaju ambulatoryjna opieka
specjalistyczna w zakresie onkologii i hematologii dziecięcej oraz spełnia następujące warunki realizacji świadczeń opieki
zdrowotnej:
1) posiada oddział szpitalny o profilu onkologia i hematologia dziecięca z poradnią przyszpitalną wyodrębnioną dla pa-
cjentów objętych programem pilotażowym – w lokalizacji;
2) zapewnia w lokalizacji konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:
a) neurologii dziecięcej,
b) neurologii,
c) psychiatrii dzieci i młodzieży,
d) psychiatrii,
e) chirurgii dziecięcej – posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,
f) neurochirurgii – posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w leczeniu nowotworów u dzieci,
g) endokrynologii lub endokrynologii i diabetologii dziecięcej,
h) ortopedii i traumatologii narządu ruchu,
i) radiologii i diagnostyki obrazowej – posiadającego co najmniej 2-letnie doświadczenie w ocenie zmian występu-
jących w NF/RAS;
3) zapewnia w dostępie konsultacje lekarza specjalisty w dziedzinie:
a) otorynolaryngologii dziecięcej wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,
b) otorynolaryngologii wraz z wykonaniem badania audiometrycznego,
c) okulistyki;
4) zapewnia w lokalizacji badania obrazowe: USG, RTG i MR;
5) zapewnia dostęp do badań:
a) laboratoryjnych wykonywanych w medycznym laboratorium diagnostycznym wpisanym do ewidencji Krajowej
Rady Diagnostów Laboratoryjnych, w szczególności: biochemicznych, hematologicznych, hormonalnych, mar-
kerów nowotworowych oraz genetyki medycznej z wykorzystaniem metod sekwencjonowania nowej generacji
(NGS, MLPA),
b) histopatologicznych;
6) zapewnia koordynację opieki nad świadczeniobiorcami z NF/RAS w trakcie trwania programu pilotażowego przez
osobę zatrudnioną w wymiarze równoważnika co najmniej 1 etatu, w tym przez lekarza NF/RAS w wymiarze co naj-
mniej równoważnika 1/4 etatu.
Dziennik Ustaw – 6 – Poz. 495 § 10.3) Do rozliczania świadczeń opieki zdrowotnej udzielonych w ramach programu pilotażowego stosuje się: 1) cenę jednostkową za poradę pierwszorazową – 74,96 zł, z wyłączeniem świadczeniobiorców objętych opieką przez świadczeniodawcę realizującego program pilotażowy przed dniem rozpoczęcia programu pilotażowego; 2) ryczałt za poradę kompleksową – 431,01 zł; 3) ryczałt za poradę monitorującą – 1457,94 zł; 4) ryczałt za poradę w trybie pilnym – 149,92 zł; 5) ryczałt za kompleksową konsultację specjalistyczną realizowaną w ramach porady kompleksowej lub porady monito - rującej: a) I typu – wykonanie 1–3 konsultacji specjalistycznych – 299,83 zł, b) II typu – wykonanie 4–6 konsultacji specjalistycznych – 449,75 zł, c) III typu – wykonanie powyżej 6 konsultacji specjalistycznych – 899,50 zł; 6) ryczałt miesięczny za koordynację opieki – 7213,47 zł. § 11. Wskaźnikami realizacji programu pilotażowego są: 1) liczba świadczeniobiorców ośrodka koordynującego zakwalifikowanych do programu pilotażowego w stosunku do liczby świadczeniobiorców z rozpoznaniem według klasyfikacji ICD-10, objętych opieką w tym ośrodku w roku po- przedzającym rozpoczęcie programu pilotażowego; 2) stosunek liczby konsultacji specjalistycznych grupy zindywidualizowanych dorosłych świadczeniobiorców objętych programem pilotażowym, nie mniejszej niż 20 osób, wykonanych w ramach programu pilotażowego, do liczby tych konsultacji w odniesieniu do tej samej grupy i analogicznego okresu, wykonanych przed rozpoczęciem programu pilo- tażowego; 3) jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowe - go, mierzona wskaźnikiem dostępności do koordynowanej opieki, w tym: a) dostępności lekarza NF/RAS, b) rezygnacji świadczeniobiorcy z opieki koordynowanej, c) dostępu do informacji, d) dostępności geograficznej, e) dostępności ośrodka NF/RAS mierzonej godzinami otwarcia oraz czasem oczekiwania na udzielenie świadczenia; 4) jakość opieki specjalistycznej w zakresie NF/RAS w okresie sprzed wdrożenia i po wdrożeniu programu pilotażowe - go, w oparciu o badanie ankietowe satysfakcji świadczeniobiorcy z NF/RAS, z wyłączeniem jakości, o której mowa w pkt 3. § 12. Sposób pomiaru przez Fundusz wskaźników realizacji programu pilotażowego, o których mowa w § 11, uwzględ- nia przekazywane przez świadczeniodawców informacje, których zakres określają przepisy wydane na podstawie art. 190 ust. 1 ustawy. § 13. 1. Fundusz sporządza sprawozdanie z realizacji programu pilotażowego, w tym ocenę danych, o których mowa w § 7 ust. 2 pkt 7, i ocenę wskaźników, o których mowa w § 11, dla każdego z ośrodków koordynujących odrębnie oraz zbiorczo dla wszystkich ośrodków koordynujących wraz z analizą porównawczą i opracowaniem statystycznym danych. 2. Fundusz przekazuje sprawozdanie, o którym mowa w ust. 1, ministrowi właściwemu do spraw zdrowia w terminie 3 miesięcy od dnia zakończenia programu pilotażowego. § 14. Podmiotem zobowiązanym do wdrożenia, finansowania, monitorowania i ewaluacji pilotażu jest Fundusz. § 15. Rozporządzenie wchodzi w życie po upływie 2 miesięcy od dnia ogłoszenia4). 3) W brzmieniu ustalonym przez § 1 pkt 2 rozporządzenia, o którym mowa w odnośniku 2. 4) Rozporządzenie zostało ogłoszone w dniu 3 lipca 2020 r.
Dziennik Ustaw – 7 – Poz. 495
Załączniki
do rozporządzenia Ministra
Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r.
(Dz. U. z 202 4 r. poz. …..)
Załącznik nr 1
WZÓR
pieczątka, nadruk lub naklejka ośrodka koordynującego
zawierająca nazwę, adres siedziby oraz numer indentyfikacyjny
umowy
Data ……………………………………………………
KARTA NF/RAS
Dane osobowe świadczeniobiorcy
(nazwisko)
(imiona) (numer PESEL, a w przypadku osób,
które nie mają nadanego numeru
PESEL – seria i numer paszportu albo
innego dokumentu stwierdzającego
tożsamość )
Ostateczne rozpoznanie :
(wg ICD -10)
…………………………………………………………………………………………………………………………………………………….
Ostateczne rozpoznanie :
(wg ORPHA)
…………………………………………………………………………………………………………… …………
Istotne informacje dotyczące dalszego postępow ania medycznego u świadczeniobiorcy z NF/RAS :
… … …
… …
… … ..
Wskazó wki dla lekarz y:
- w zakresie diagnostyki :
… … …
… … . . - w zakresie farmakoterapii (w tym środki spożywcze specjalnego przeznaczenia żywieniowego) : ……………………………………………………………………………………… … … … … … … …
Dane kontaktowe ośrodka koordynującego
nr tel. : ………………………………..
e-mail: ………………………………..
Załączniki do rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia15 czerwca 2020 r. (Dz. U. z 2024 r. poz. 495) Załącznik nr 1 WZÓR
Dziennik Ustaw – 8 – Poz. 495
3) przeciw wskazania :
………………………………………………………………………………………………………………… .
………………………………………………………………………………………………………………… .
……………………………………………… ………………………………………………………………….
4) zalecenia dotyczące szczepień ochronnych (obowiązkowych i zalecanych) :
………………………………………………………………………………………………………
… …
… …
5) inne:
… … …
… … ..
… …
…………………………………………… . …….…………………………………………………. … .
(data) (pieczątka, nadruk lub naklejka zawierające imię
i nazwisko, tytuł zawodowy, uzyskaną specjalizację,
numer wykonywania zawodu oraz podpis lekarza
NF/RAS )
Dziennik Ustaw – 9 – Poz. 495
Załącznik nr 2
WZÓR
DEKLARACJA WYBORU
świadczeniodawcy realizującego program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki
medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami
UWAGA: Deklarację należy wypełniać czytelnie, drukowanymi literami .
I. Dane osobowe
-
Dane osoby dokonującej wyboru (świadczeniobiorc y): Kod oddziału wojewódzkiego
Narodowego Funduszu Zdrowia1)(numer karty ubezpieczenia zdrowotnego lub poświadczenia
potwierdzającego prawo do świadczeń opieki zdrowotnej)2)
(nazwisko)
(imiona) - -(numer PESEL, a w przypadku osób, które nie mają nadanego numeru
PESEL – seria i numer paszportu albo innego dokumentu stwierdzającego
tożsamość) (płeć:
M/K) (data urodzenia: dzień -miesiąc -rok)
Adres zamieszkania :
/
(ulica) (nr domu/mieszkania)
-
(kod pocztowy ) (miejscowość)
(nazwa gminy)(telefon)
Adres do korespondencji (jeżeli jest inny niż adres zamieszkania) :
/ (ulica) (nr domu/mieszkania)-
(kod pocztowy ) (miejscowość)
(nazwa gminy)
(telefon)
2. Dane dotyczące przedstawiciela ustawowego:3), 4)
(nazwisko)
(imię)
- -(numer PESEL, a w przypadku osób,
które nie mają nadanego numeru
PESEL – seria i numer
paszportu albo innego dokumentu
stwierdzającego tożsamość) (data urodzenia: dzień -miesiąc -rok) Załącznik nr 2
WZÓR
Dziennik Ustaw – 10 – Poz. 495
Objaśnienia:
1)Wypełnić w przypadku dokonania wyboru. Określając kod oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia , należy
podać kod oddziału wojewódzkiego właściwego ze względu na siedzibę świadczeniodawcy (01 – Dolnośląski,
02 – Kujawsko -Pomorski, 03 – Lubelski, 04 – Lubuski, 05 – Łódzki, 06 – Małopolski, 07 – Mazowiecki, 08 – Opolski,
09 – Podkarpacki, 10 – Podla ski, 11 – Pomorski, 12 – Śląski, 13 – Świętokrzyski, 14 – Warmińsko -Mazurski,
15 – Wielkopolski, 16 – Zachodniopomorski).
2)Jeżeli świadczeniobiorcy została wydana karta ubezpieczenia zdrowotnego, a w przypadku osób uprawnionych na podstawie
przepisów o koordynacji w rozumieniu art. 5 pkt 23 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej
finansowanych ze środków publicznych (Dz. U. z 2024 r. poz. 146) – numer poświadczenia potwierdzającego prawo do
świadczeń opieki zdrowotnej w ramach ubezpieczenia zdrowotnego na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej
w rozumieniu art. 52 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków
publicznych.
3)Wyboru w imieniu os ób niepełnoletnich bądź innych osób, dla których ustanowiony został opiekun, dokonują osoby pełnoletnie
będące ich przedstawicielami ustawowymi .
4)Wypełnić w przypadku, gdy dane są inne niż wyszczególnione w części 1 .
II. Oświadczenia osoby wypełniającej deklarację:
-
Oświadczam, że wszystkie dane osobowe zawarte w I części deklaracji są zgodne ze stanem prawnym i faktycznym oraz zobowiązuję się do niezwłocznego informowania świadczeniodawcy
o zmianie tych danych. -
Oświadczam, że został am(-łem) poinfo rmowan a(-ny) o tym, że moje dane osobowe zbierane przez … oddział wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia z siedzibą
w … przy ul. … są prze twarzane w celach wynikających z art. 188 ustawy z dnia 27 sierpnia 2004 r. o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, a także o obowiązku ich podania, prawie wglądu do tych danych i wnoszenia poprawek oraz o tym, że dane te bę dą udostępniane podmiotom uprawnionym do ich otrzymania na mocy przepisów prawa.
… … …
(data: dzień -miesiąc -rok) ( podpis świadczeniobiorcy lub opiekuna prawnego) (podpis osoby przyjmującej deklarację)
III. Deklaracja wyboru świadczeniodawcy realizującego progra m pilotaż owy koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami
- Deklaruję wybór:
(świadczeniodawca realizujący program pilotaż owy)
-
Jest to wybór świadczeniodawcy dokonywany w roku bieżącym:5) po raz pierwszy po raz kolejny
… … … …
(data: dzień -miesiąc -rok) ( podpis świadczeniobiorcy lub opiekuna prawnego) ( podpis osoby przyjmującej deklarację)
…
(pieczątka, nadr uk lub naklejka ośrodka koordynującego
zawierająca naz wę, adres siedziby oraz numer i dentyfikacyjny umowy)
Objaśnieni e: 5)Właściwe zakreślić znakiem „x” .
Dziennik Ustaw – 11 – Poz. 495
IV. Rezygnuję z wyboru świadczeniodawcy realizującego program pilotażowy
koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im
rasopatiami.
… … …
(data: dzień -miesiąc -rok) ( podpis świadczeniobiorcy lub opiekuna prawnego) ( podpis osoby przyjmującej dekla rację)
…
(pieczątka, nadruk lub naklejka ośrodka koordynującego
zawierająca naz wę, adres siedziby oraz numer i dentyfikacyjny
umowy)
…
(pieczątka, nadruk lub naklejka miejsca udzielania świadczeń
opieki zdrowotnej zawier ająca nazwę, adres oraz numer
identyfikacyjny umowy)
POUCZENIE
Informacja dla wypełniającego deklarację
- Możliwe jest wybranie tylko jednego świadczeniodawcy realizującego program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
- Złożen ie deklaracji wyboru do kolejnego ośrodka koordynującego realizującego program pilotażowy unieważnia poprzedni wybór.
Dziennik Ustaw – 12 – Poz. 495 Załącznik nr 3 OŚRODKI KOORDYNUJĄCE 1) Instytut Matki i Dziecka w Warszawie; 2) Szpital Uniwersytecki Nr 1 im. dr Antoniego Jurasza w Bydgoszczy; 3) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne w Gdańsku; 4) Uniwersyteckie Centrum Kliniczne Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego; 5)5) Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Krakowie; 6)5) Wojewódzki Specjalistyczny Szpital Dziecięcy im. prof. dr Stanisława Popowskiego w Olsztynie. 5) Dodany przez § 1 rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 19 stycznia 2024 r. zmieniającego rozporządzenie w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami (Dz. U. poz. 74), które weszło w życie z dniem 24 stycznia 2024 r.